Новости онкологии

6 октября 2026

280 участников и 142 индивидуальные консультации: завершилась 11 Конференция «Энби» по нейробластоме

3-4 октября в Москве состоялась 11 Конференция благотворительного фонда «Энби» для родителей детей с нейробластомой и врачей. За два дня мероприятие объединило почти 300 участников.

Программа конференции сочетала медицинскую экспертизу и работу с семьями: в первый день специалисты представили доклады о диагностике, лечении и долгосрочном наблюдении детей, во второй – родители смогли получить индивидуальные консультации профильных врачей и принять участие в группе поддержки.

Конференция в цифрах

• 280 участников и 13 спикеров;
• 213 подключений к онлайн-трансляции первого дня;
• 60 офлайн-посетителей из 26 регионов России;
• 31 ребенок в возрасте от 1 года до 18 лет;
• 142 индивидуальные консультации;
• 20 семей приехали при поддержке тревел-грантов фонда.

Первый день: медицинская экспертиза

3 октября в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева выступили 10 спикеров, включая 7 врачей.

Амина Магомедовна Сулейманова, врач – детский онколог НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, представила обзор SIOP-2026 и опыта центра в диагностике и лечении нейробластомы. Татьяна Викторовна Шаманская, врач – детский онколог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, говорила об отдаленных последствиях лечения и жизни с остаточной опухолью.

Другие выступления были посвящены генетике, состоянию ЖКТ, почек и сердечно-сосудистой системы во время и после терапии. Отдельно обсуждались вопросы доступности инновационной терапии для детей с тяжелыми и редкими заболеваниями – об этом рассказала заместитель председателя правления фонда «Круг добра» Наталья Стешина.

К онлайн-трансляции первого дня подключились 213 пользователей со всей России. Они также могли задавать вопросы спикерам: их зачитывали во время конференции.

В программе первого дня был представлен и международный родительский опыт. Сергей Трунов, отец ребенка с нейробластомой, рассказал о материалах конференции CNCF-2026 в США, которую он посещает уже несколько лет, и сравнил ее формат с конференцией «Энби».

Соучредитель и директор фонда Анастасия Захарова подвела итоги работы за 2025 год. В рамках проекта «Рюкзак Энби» помощь получила 81 семья. Продолжилось и развитие регистра фонда: в 2025 году в нем появился личный кабинет родителя, а в 2026 году команда продолжает наполнять его данными и запускает анкетирование семей.

«Это не регистр болезни. Это регистр жизни с болезнью»,– подчеркнула Анастасия Захарова.

Второй день: 142 консультации для семей

4 октября конференция продолжилась работой непосредственно с семьями. В течение дня восемь профильных специалистов провели 142 бесплатные индивидуальные консультации по вопросам диагностики, лечения и последующего наблюдения. Консультации получили семьи из самых разных регионов России – от Дагестана и Чеченской Республики до Томской области и Бурятии. Такой формат очень важен для семей из регионов, для которых одна поездка в Москву дает возможность проконсультироваться сразу с несколькими профильными врачами.

Пока родители участвовали в консультациях, в соседнем зале работала программа для детей. Они занимались творчеством, играли, участвовали в мастер-классах и даже устроили собственную регистрацию на мероприятие: в розовом пушистом блокноте отмечали пришедших детей. После обеда для них провели театральное представление.

Завершилась конференция секцией «Женское здоровье», в рамках которой выступили НБ-мама в роли мотивационного спикера, эндокринолог и психолог.

За два дня конференция объединила медицинскую программу, индивидуальную работу с семьями и общение родителей, которые смогли обменяться опытом и получить поддержку друг от друга. Записи лекций и презентации спикеров конференции будут доступны на сайте фонда «Энби» в открытом доступе.

Справка