Новости онкологии

7 ноября 2026

На конгрессе «Национальное здравоохранение» предложили обучать медико-социальных менеджеров для семей с редкими заболеваниями

2 ноября 2026 года в Москве на V Национальном конгрессе с международным участием «Национальное здравоохранение», организованном Минздравом России и Фондом Росконгресс, предложили обучать медико-социальных менеджеров. Такой специалист поможет семье, в которой воспитывается ребёнок с редким заболеванием, объединить медицинскую, социальную, образовательную, трудовую и психологическую поддержку в один маршрут.

Иллюстрация создана с помощью ИИ.

С таким предложением выступила Алёна Ярцева (Куратова), президент АНО «Редкие женщины», основатель фонда «Дети-бабочки», в рамках сессии «Поддержка семьи и материнства в России: действующие меры, бесшовная система помощи и роль общественных инициатив». Участие в ней приняли также Евгения Котова, заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации; Дмитрий Иванов, ректор Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета, главный внештатный специалист неонатолог Минздрава России; Светлана Шпорт, генеральный директор Национального медицинского исследовательского центра психиатрии и наркологии имени В.П. Сербского Минздрава России. В роли модератора сессии выступила Анастасия Столкова, первый заместитель директора по развитию Фонда Росконгресс, член комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам здоровья.

По словам Евгении Котовой, государство последовательно инвестирует в инфраструктуру и технологии, обеспечивающие доступность и качество помощи матерям и детям. Она отметила, что пренатальным скринингом сегодня охвачено 95% беременных женщин. Это позволяет выявлять нарушения развития ребёнка на самых ранних сроках, а значит, и семья, и медицинские учреждения получают возможность заблаговременно подготовиться к его рождению. При этом не менее важно, чтобы родителям наряду с диагнозом корректно рассказывали о возможностях современной медицины и доступных мерах социальной поддержки.

«Сегодня здравоохранение работает с пациентом, социальная защита – с инвалидностью, образование – с учеником, служба занятости – с работающим или неработающим человеком, а семья в целом остаётся вне поля зрения системы. Именно поэтому необходим медико-социальный менеджер, который будет сопровождать семью на всём пути и помогать ей пользоваться действующими мерами поддержки. Это не новая профессия – мы осовремениваем социального работника под задачи такой семьи. Мы приглашаем регионы и ведомства к совместной работе»,– подчеркнула Алёна Ярцева (Куратова).

Предложение основано на результатах исследований, проведённых АНО «Редкие женщины» совместно с фондом «Дети-бабочки». Сравнительный анализ систем поддержки семей в 33 странах показал, что Россия занимает 4-е место после Франции, Японии и Швеции, при этом ключевым ограничением остаётся отсутствие единого маршрута сопровождения семьи.

«Подобные специалисты – персональные координаторы, медицинские социальные работники, кейс-менеджеры – уже успешно работают в системах здравоохранения за рубежом, в том числе в США, Японии и европейских странах: они сопровождают семьи пациентов с хроническими и редкими заболеваниями и помогают им ориентироваться в медицинской и социальной помощи. Мы предлагаем адаптировать этот опыт к российской системе, а также включить состояние матери в критерии оценки эффективности терапии и поддержки семьи»,– поделилась Алёна Ярцева (Куратова).

Инициативы поддержал Дмитрий Иванов, обозначив готовность Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета стать площадкой для дальнейших исследований.

Он также обратил внимание на важность психологической работы с родителями детей, проходящих лечение. По его словам, за годы руководства медицинским учреждением он неоднократно сталкивался с тем, что жалобы родителей связаны не столько с качеством медицинской помощи, сколько с недостаточным вниманием к коммуникации и психологическому сопровождению семей. Ректор предложил включить в образовательные программы для студентов-медиков встречи с представителями пациентских сообществ. Такой формат поможет будущим врачам лучше понимать потребности семей, развивать навыки общения с ними и учитывать психологические аспекты сопровождения пациентов.