Календарь дайджеста
| ПН | ВТ | СР | ЧТ | ПТ | СБ | ВС |
|---|---|---|---|---|---|---|
| << < | > >> | |||||
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | |
| 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 |
| 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 |
| 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 |
| 28 | 29 | 30 | 31 | |||
Реклама ООО "Новартис Фарма", ИНН 7705772224Юр.адрес Москва, Ленинградский пр-кт 70
22 октября 2024
«Гипофосфатазия – не фантазия»: на территории дизайн-завода «Флакон» открылась инсталляция о редком заболевании
22 октября 2024 г. в арт-пространстве дизайн-завода «Флакон» в Москве открылась уникальная инсталляция в поддержку пациентов с редким заболеванием гипофосфатазия (ГФФ). Ее центральным элементом стало яйцо с загадкой и яркие граффити джунглей, которые приглашают посетителей погрузиться в мир знаний о заболевании. На инсталляции можно найти QR-код с подсказкой о том, что находится внутри яйца. Эта тайна будет раскрыта 30 октября.
Инсталляция – часть социального проекта компании AstraZeneca «Гипофосфатазия – не фантазия». Он призван повысить осведомленность россиян о ГФФ.
Гипофосфатазия – инвалидизирующее наследственное заболевание. Оно вызвано генетической мутацией, которая приводит к дефициту щелочной фосфатазы. ГФФ проявляется нарушениями со стороны костной системы. Гипофосфатазия может дать о себе знать в любом возрасте, однако для детей заболевание наиболее опасно. Основная проблема состоит в том, что из-за недостаточной осведомленности о ГФФ есть риск не обнаружить заболевание вовремя.
«Гипофосфатазия – реальная угроза для здоровья детей. Это наследственное заболевание приводит к снижению уровня активности щелочной фосфатазы, что нарушает процесс минерализации костей. В результате у пациентов могут возникать выраженные структурные изменения костей, а также другие осложнения, включая судороги, прогрессирующую патологию почек, преждевременную потерю молочных зубов, боли в мышцах и суставах, задержки в физическом развитии. Осведомленность родителей и врачей-педиатров о возможностях диагностики гипофосфатазии имеет решающее значение – ведь чем раньше будет поставлен диагноз, тем выше у этих детей шанс расти и развиваться почти наравне со сверстниками»,– говорит Нато Вашакмадзе, руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний Российского научного центра хирургии имени академика Б.В. Петровского.
Евгения Логачева, медицинский директор направления «Онкология и редкие заболевания» AstraZeneca в России и Евразии, отметила: «Мы надеемся, что благодаря проекту «Гипофосфатазия – не фантазия» люди узнают о симптомах болезни и важности ранней диагностики. Если владеть информацией и знать, куда обратиться за помощью при первых признаках и подозрениях, даже тяжелое заболевание становится не так страшно и поддается эффективному контролю».
